mardi 12 mai 2009 est la journee nationale contre la fibromyalgie et le SFC ( Syndrome de Fatigue Chronique)
portez un ruban bleu pour soutenir cette foutue maladie qui handicape enormement malgres le fait qu'elle ne se voit pas et qui n'est pas psychologique contrairement a ce que certains
s'imagine...
voici plus de details sur cette maladie
Graham en fait une description dès 1953[1]. L' American College of Rheumatology committee en définit les critères
en 1990[2].
Dans les années 1970 et 1980, elle est considérée comme une maladie psychiatrique avec un versant dépressif.
L'appellation « syndrome polyalgique idiopathique diffus » (SPID) a été créé par le Pr Kahn dans les années 1980, mais le terme anglo-saxon fibromyalgia a prévalu dans les
congrès médicaux et a été francisé en « fibromyalgie ».
Ce n'est qu'en 1992 que l'Organisation mondiale de la santé a reconnu cette maladie comme rhumatismale, alors qu'elle était auparavant considérée comme une maladie psychiatrique par les
médecins du fait de sa rareté, touchant principalement les femmes, pouvant donner une certaine atteinte comportementale et n'ayant aucune trace biologique, ce « syndrome » fut attribué
à tort à l'hystérie plus
fréquente chez la femme.
Dans les années 1990, une déficience dans certains neurotransmetteurs (substance P) est identifiée qui serait impliquée dans la mécanique biochimique de la maladie[réf. nécessaire]. De plus en plus d'hommes sont atteints (un homme pour huit femmes).
En 2006, une étude démontre par l'IRM fonctionnel une activité anormale dans la partie du cerveau qui traite la douleur chez les fibromyalgiques,
inexistante chez les personnes non atteintes. Une cause exclusivement psychiatrique et/ou psychologique est donc peu probable.
La fibromyalgie était codée M 70.0 comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des
maladies (CIM). Depuis la dernière version, elle est maintenant codée sous M 79.7 sous son propre nom.
-
Naissance d'une pathologie
Depuis 1995, il y une résurgence importante (surtout depuis 2000) de ce syndrome, de plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés.
Une moyenne (mondiale) de 2 à 10 % (selon les pays) de la population des « pays industrialisés » est touchée par cette maladie (2 % de la population américaine avec une
prédominance féminine nette[3]).
En France un rapport gouvernemental[4] donne une prévalence française estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 %
chez l'homme,
La fibromyalgie constitue 10 à 20% des motifs de consultation dans certains services de rhumatologie[5].
Au XXIe siècle, les spécialistes préfèrent utiliser le terme multi-fibromyalgies.
Certains travaux de recherches biologiques font état de sous-catégories.
À partir de 2000-2004, les scientifiques se penchent de plus en plus vers des désordres de natures immunochimique et environnementaux, compte tenu de la résurgence surprenante de cas. Une
atteinte du système nerveux central et un dérèglement neuronal ont été largement constatés chez les fibromyalgiques. Une composante psychosomatique chez les fibromyalgiques est
évidente. Ainsi, en situation de stress, un fibromyalgique ressent une agravation de la plupart des symptômes en quelques instants, alors qu'une personne saine ne ressent rien mis à part des
palpitations cardiaques et des mains moites.
Il semble exister une perception différente de la douleur chez le fibromyalgique, avec en particulier, un seuil de perception plus bas[6]. Le mécanisme de ce fait est toujours débattu.
Visiblement il semblerait cohabiter 2-3 types bien distincts de fibromyalgies vraisemblablement une cause « naturelle » (la forme dite « rare » de ce syndrome) et le cas
résurgent actuel pouvant être divisé en 2, une forme de fibromyalgie et une forme de fatigue chronique.
La dégradation de la posture causée par la dysfonction de l'articulation
temporo-mandibulaire, elle-même due à une occlusion dentaire défectueuse, joue un rôle étiologique dans la forme de fatigue chronique. L'épuisement généré à
terme par les contractures musculaires résultant d'une posture vrillée contribue au syndrome de fatigue chronique rendant tout effort musculaire pénible, voire impossible. En outre, la majorité
des personnes atteintes ont une antériorité de traitements d'orthodontie, souvent avec extractions, ayant déséquilibré l'occlusion et la posture qui fonctionne comme une roue voilée.
Fin 2008, une équipe de chercheurs du Centre hospitalo-universitaire de la Timone à Marseille, dirigée par le professeur Eric Guedj, a identifié une anomalie[7] au niveau de la circulation du sang dans le cerveau de patients atteints de fibromyalgie, grâce à une tomographie à émission de photons (SPECT).
L'étude a permis de découvrir que chez les patients atteints de fibromyalgie, certaines régions du cerveau sont trop irriguées, alors que d'autres le sont insuffisamment. Cette irrégularité
modifie la manière donc le patient ressent et traite la douleur. Les chercheurs ont en outre identifié des liens entre le flux sanguin de certaines zones du cerveau et l'anxiété, les douleur
intempestives, le handicap et la dépression nerveuse. Les chercheurs ont identifié une augmentation de la circulation du sang dans certaines zones du cerveau qui servent à ressentir la douleur,
alors qu'une diminution du flux sanguin a été identifié dans une autre zone chargée de la réponse émotionnelle à la douleur.
Les fibromyalgies se présentent sous diverses formes de douleurs chroniques (douleurs franches, douleurs diffuses, sensations de brûlures, de coups, d'ecchymose, d'écrasement, d'arrachage, etc.) des muscles
du squelette, des tendons et moins fréquemment des articulations, pouvant toucher tout le corps ou partiellement (quadrant), plus fréquemment le dos, les jambes et les
bras, variant tout au long de la journée, de la semaine, du mois, de l'année. Le patient fibromyalgique a tout ou partie des symptômes suivants :
- douleurs musculaires, osseuses, des articulations, des tendons ;
- fatigue physique extrême (difficultés à se tenir debout, à se lever) ;
- fatigue psychique, sensation de vide psychologique, regard vague ;
- irritabilité générale (au toucher, aux sollicitations, au bruit, à la lumière, à la présence d'autrui, à des odeurs inhabituelles, à l'odeur de nourriture, etc.) ;
- pensées suicidaires constantes, dépression nerveuse ;
- impatience ;
- besoin de consommer des glucides (gâteaux, pain, pommes de terre, frites, etc.) ;
- troubles assez sévères de la mémoire à court terme ;
- sensations de brûlures, de coups, de bleus, d'écrasement, d'arrachage, etc. ;
- trouble du système digestif (diarrhées, ballonnements) ;
- dessèchement et brûlure des yeux ;
- insomnie, grande difficulté à dormir et à se régénérer lors du sommeil ;
- chaleur extrême au niveau de la paume des mains et de la plante des pieds (besoin de passer ses mains et/ou ses pieds sous l'eau du robinet pour soulager la douleur) ;
- très grande difficulté à se concentrer, surtout pour lire, pour se concentrer sur ce que dit un interlocuteur ;
- aggravation des symptômes avec la consommation de sucre et de produits sucrés, avec la faim (avant les repas) ;
- onze points sensibles dans le dos et diagnosticables par un rhumatologue ;
- tremblements, sensations de faiblesse ;
- sensation d'avoir le corps rouillé, rigide.
Les symptômes de la fibromyalgie sont aggravés dans les conditions suivantes :
- stress ;
- bruit, musique, enfants qui crient ;
- entourage de personnes ;
- manque de protéines dans l'alimentation (exemple : manque de viande rouge, d'œufs) ;
- quantité de nourriture insuffisante (indispensable de manger copieusement) ;
- quantité insuffisante de sommeil ;
- lever trop tard le matin (indispensable de ne pas se lever trop tard le matin, pas plus de 8 h de sommeil) :
- effort physique trop important (faire le ménage suffit à déclencher une crise ;
- gros soleil et canicule: maux de tête, vomissements et agravation de l'affaiblissement physique général.
Pour certains patients les cycles correspondent à :
On parle globalement d'hypersensibilité.
S'ajoute une fatigue dite « chronique » réactionnelle (à ne pas confondre avec le syndrome de fatigue chronique, que
peuvent avoir en plus certains fibromyalgiques). Un enchaînement dans le sens « fatigue de l'organisme » (attaques virales, infections répétitives, résistances), puis « syndrome de
fatigue chronique », puis fibromyalgie est plus que probable pour certains.
Chaque fibromyalgique a ses cycles, ses symptômes, d'intensités et de durées variables. On retrouve quelques points communs comme une prédominance de raideurs et une grosse fatigue au réveil
pouvant s'atténuer à plus ou moins long terme indépendamment de chaque symptôme (de quelques minutes à quelques heures, voires persistant la journée, plusieurs jours), une fatiguabilité
exacerbée, des troubles du sommeil (pas de sommeil profond, points d'appuis gênants/douloureux, agitations), puis tout un ensemble d'autres symptômes satellites dont les plus courants sont des
migraines, des troubles de la concentration (variable), des troubles de la mémoire (mémoire à court terme), des troubles de la vision (brouillard, décalage), une certaine irritabilité, des sauts
d'humeur, des problèmes du comportement (attitude), d'élocution (concentration, mémoire, fatigue), des troubles digestifs, le syndrome des jambes sans repos, maladie de Raynaud, acouphènes, picotements, démangeaisons,
impatience, etc.
Un panache de symptômes ressemblant à s'y méprendre aux effets d'une drogue, peut être la réponse à la complexité de ce syndrome.
Un tiers des fibromyalgiques présentent une dépression, voire un état névrotique de type hystérique, pour certains du type réactionnel (charge psychologique,
atteinte neurologique sévère). Cependant, statistiquement les fibromyalgiques ne présentent pas un terrain dépressif et/ou psychiatrique prédisposant supérieur au reste de la population.
Il existe diverses formes de sévérités à la fibromyalgie, pouvant éventuellement correspondre à diverses causes.
La problématique est de trouver une échelle (un marqueur) de sévérité fiable, inexistant du fait qu'aucun marqueur n'a encore été mis à jour.
Certains travaux de recherches tendent à ce qu'il existe une corrélation entre substance P (un neurotransmetteur) et sévérité.
Les traitements reposent au cas par cas sur des antidouleurs et/ou des antidépresseurs et/ou des antiépileptiques, ces
deux derniers étant prescrits pour leurs effets antalgiques sur le système nerveux central (et non pas pour une dépression avec les
antidépresseurs, mais bien pour l'effet antalgique) et doit être associé à une réadaptation fonctionnelle basée sur des exercices physiques permettant d'augmenter le seuil de la douleur et ne pas
« rouiller » encore plus. Les antidépresseurs les plus efficaces sembles être ceux de la classe des tricycliques, avec une amélioration de la qualité de vie et des douleurs[8].
Chacun ayant son seuil de tolérance à l'effort et une atteinte plus ou moins sévère incalculable il n'est pas simple de généraliser. Pour certains la marche est juste supportable et variable,
pour d'autres, une activité on dira « pleine et normale » est réalisable.
La prise en compte des conséquences psychiques peut comporter :
En 2008, il n'existe pas de traitement curatif, aucun traitement n'est efficace sur le long terme et aucun régime n'a prouvé son efficacité. Le Lyrica[9], un antalgique, semble avoir une bonne efficacité sur la maladie[10].
Deux équipes espagnoles travaillent sur la mutation de gènes et une d’entre elles en collaboration avec
une université américaine est en train de mettre au point une biopuce à ADN qui permettrait le diagnostic[réf. nécessaire].
Chaque malade nécessite son traitement spécifique[réf. nécessaire]. C’est pour cela que les réponses aux traitements et les études sont aussi déconcertantes. Il commence à émerger certains marqueurs biologiques qui pourront probablement donner des pistes orientatives plus
fiables[réf. nécessaire].
À noter que certaines personnes affectées ont constaté une rémission partielle (forte réduction des
douleurs) en suivant un régime strict sans gluten[réf. nécessaire] ; cela pourrait être lié à une inflammation spécifique de l'appareil digestif générant des toxines particulières, mais cela
reste éminemment conditionnel.
Officiellement en 2005 le gouvernement estime à 3,9~4,5 %[11] de la population Française atteinte de
fibromyalgie, environ 3 millions de français, 1 personne sur 25.
Carole Robert, pour l'association Fibromyalgie France, estimait en avril 2007 que plus de 3 millions de Français seraient concernés[12] (soit autant que l'ensemble des personnes atteintes de maladies rares en France, selon les chiffres transmis
par le ministère de la Santé et des Solidarités en mai 2006. Des pistes environnementales et génétiques sont à creuser car, selon l'association, 64 % des personnes myalgiques présentent une intolérance à
des produits chimiques.
En 2006, le ministre de la Santé a commandé un rapport sur la fibromyalgie à un groupe de travail de l'Académie nationale de médecine, coordonné par Charles Joël
Menkes (rhumatologue) et Pierre Godeau (interniste), rendu en janvier 2007. Ce rapport reconnait « la réalité de ce syndrome douloureux chronique et même sur sa fréquence », mais
« tout en entretenant des doutes sur la légitimité d'en faire une maladie, avec les conséquences médico-sociales qui peuvent en résulter »». Le rapport
note aussi la difficulté de mesure des symptômes en raison du « caractère subjectif des troubles invoqués (douleur, fatigue, mal-être, troubles du sommeil)
[...] »ou encore le caractère « artificiel et abusif des critères de classification quand on les utilise à tort comme critères de diagnostic ».
Le ministère aurait aussi prévu[13] une enquête épidémiologique, mais l'Institut de Veille
Sanitaire attendait toujours en avril 2007 une définition du ministère pour cette maladie, étude demandée en 2002. La reconnaissance de l'OMS devrait accélérer la
reconnaissance au niveau national et l'intensification nécessaire de la recherche.
Pour l'instant l'évaluation est laissée à « l'appréciation » du médecin conseil décidant le temps d'une consultation sur le motif de convocation « fibromyalgie » et se
référent au « rapport de l'Académie de médecine » incomplet.
Cette affection est caractérisée par un état douloureux musculaire chronique (myalgies diffuses), ainsi qu'une asthénie (fatigue) persistante. Les troubles
psychologiques (Chronicité des symptômes, charge psychologique) qui lui sont associés ont donné lieu à maintes hypothèses au plan psychopathologique. L'importance des traits anxio-dépressifs a
même pu conduire à se demander laquelle de ces deux disciplines, de la rhumatologie ou de la psychiatrie, était habilitée à la prendre en charge.
Handicapante ? La problématique médicale est là, aucun marqueur de sévérité, aucun marqueur d'atteinte. Les variantes d'atteintes de fibromyalgies sont très larges, d'une fibromyalgie peu
sévère permettant de garder une vie presque « normale » à la fibromyalgie sévère handicapante il y a un panache de variantes très difficilement classifiable. La subjectivité,
l'interprétation de ses symptômes, l'interprétation du médecin, la tolérance à la douleur, les aléas des symptômes, les rémissions, les intensités, les amplitudes, la gestion psychologique, la
chronicité, les échecs thérapeutiques, les échecs de dialogue, de compréhension, ainsi de suite, amène une pathologie très complexe pour le patient, et encore plus complexe à transmettre.
Comme c'est le cas dans toute autre pathologie chronique, ces éléments d'anxiété et de dépression ne permettent pas, cependant, de préjuger d'une personnalité morbide pré-existante ; ils
semblent bien être la conséquence de la chronicité de la douleur.
Ce syndrome, comme c'était le cas pour la sclérose en plaque il y a 20 ans, reste mal perçu et peu reconnu, tant par l'entourage que par les administrations.
Il pousse les personnes malades à l'isolement, voire à la dépression et/ou à la culpabilité de souffrir et de devenir handicapé par cet état douloureux et épuisant.
Le quotidien d'un fibromyalgique peut être aisément comparé à celui d'une personne atteinte de Polyarthrite rhumatoïde.